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  在阿克苏乌什县奥特贝希乡库西塔格村有一个叫赛菲娅·托尔逊的小女孩。有一天晚上,塞菲娅的妈妈阿米娜木哭着找到自治区环保厅住村工作组的住村干部徐辉说:“塞菲娅生病了,你们能不能帮帮她?”

  三年前,在期待中,阿米娜木的女儿赛菲娅出生了。但是令人没想到的是,小姑娘一出生就跟别的孩子不太一样。“她出生时,整个左臂都是黑色的,身上还有深浅不一的小斑点。”

  阿米娜木说,她跑遍阿克苏地区、乌鲁木齐的医院,最终确诊为先天性巨型兽皮痣,这是一种罕见病,需要手术植皮。

  3岁的赛菲娅还无法完全理解父母的苦闷,她经常出去玩,有时小伙伴突然被父母拉走,留下她独自一人时,她会嘟着嘴委屈地回家,问妈妈为什么会这样,阿米娜木听完总是抱着女儿痛哭。

  “那是一种病,咱们别传染了。”一些刺耳的声音刺痛着赛菲娅一家,不少过去交好的朋友也不愿再与她家联系。

  赛菲娅渐渐长大,她开始发现自己的“不同”,脸上的笑容也越来越少,一串疑问充斥着她的小脑袋:“为什么哥哥、弟弟皮肤都很白,而我有很多小黑点?”而原本覆盖左臂的黑痣也逐渐蔓延,左臂上还长了两个硬币大小的肉瘤。脸上、背部、腿部、臀部的黑痣越来越多,甚至连手心、口腔里也长满了黑痣。

  她爱美,却不敢照镜子,她爱打扮,可每每换上裙子后又忍不住大哭,3岁的赛菲娅在旁人的眼光中,发现了自己的“不同”。

  她开始拒绝穿短袖、抵触在旁人面前换衣服,常常坐在角落里,右手拇指用力地搓左臂上的黑痣,想要把它擦掉。

  “如今,黑痣还在不停生长,肉瘤也在增多和变大。她总问我,为什么她和哥哥弟弟不一样,我不知道该怎么解释,只能悄悄地哭。希望你能帮帮我们。”阿米娜木边说边掉眼泪。

  听到这里,徐辉感到很心疼、难过。她也是母亲,她太能理解阿米娜木为孩子担心和着急的心情了,她拍拍阿米娜木的肩膀,让阿米娜木第二天把赛菲娅带到工作组来看一看。

  第二天,看到眼前这个3岁的孩子,徐辉想到的是孩子将来上学、社交、就业、谈恋爱、结婚路上的艰难,下定决心无论如何也得帮帮她。

  送走赛菲娅母女后,工作组立即召集工作组所有成员开会讨论。组长叶尔肯说:“我们来这里住村,就是来解决村民实际困难的,我们每个人都要尽全力来帮助这个孩子,帮忙联系在治疗兽皮痣方面有权威的医院和有临床经验的医生为孩子治疗。”

  通过向新疆几家权威医院的咨询,工作组了解到赛菲娅身上的兽皮痣细胞会随年龄的增长由浅层皮肤组织向深层迁移,年龄越小,痣细胞所处的位置浅,治疗效果越好。同时兽皮痣存在着较高的恶变率,必须及早治疗,以防止其发生恶变。

  由于赛菲娅父亲是个泥瓦匠,母亲在家照顾3个孩子,家里再也拿不出钱去乌鲁木齐就医。叶尔肯主动提出路费由工作组承担,住宿费和治疗费将通过爱心募捐和申请公益基金等渠道来解决,一定要把孩子送到乌鲁木齐去接受最好的治疗!

  自治区环保厅机关党委了解情况后,也决定承担塞菲娅在乌鲁木齐治疗所需的医疗费用。

  由于孩子的父母不懂汉语,自治区环保厅安排职工麦地娜,在治疗期间全程给塞菲娅一家人当翻译,帮助他们与医生沟通。

  麦地娜通过询问主治医生,麦地娜得知治疗塞菲娅身上的黑痣需要把头皮移植到患有黑痣的部位,由于身上长黑痣的皮肤面积较大,能移植的皮肤不多,因此至少需要进行三次手术,第一次手术时间确定在4月21日上午。

  第一次手术在持续了4个小时,塞菲娅整个头皮被移植到了左臂,听到主治医生说手术很成功,一直在手术室外焦急等待的塞菲娅的父母放心了。

  看到病房中塞菲娅的头和脸肿得像皮球,还一直喊头疼,麦地娜赶紧出去买来棒棒糖、巧克力等零食耐心地哄着这个身受病痛的小姑娘。想到塞菲娅的父母还没有吃饭,麦地娜又去给他们买了午饭,一直陪护到很晚才离开。

  5月11日,塞菲娅进行第二次手术,医生将她长好的头皮移植到肩膀和胸部,由于手术面积大,15天过去了移植部位仍然没有恢复。医生决定,再进行一次修补手术。

  5月30日塞菲娅接受了第三次手术治疗。手术后,医院告知塞菲娅的父母要自费订制一种特殊的帮助植皮部位恢复的衣服,穿两到三年。由于住院时间较长,住院费快用完了,麦地娜立即把情况告诉了环保厅机关党委书记刘政印。

  在刘政印的帮助下,孩子的后续医疗费和订制衣服的费用解决了,他让孩子父母放心,不要为费用担心。

  自治区环保厅和住村工作组一直关注着孩子的病情,塞菲娅一直被细心地照顾着,她们一家感受到无微不至的关怀与温暖。

  塞菲娅出院的日子临近,自治区环保厅早早给他们一家人买好了回家的火车票。在火车站,阿米娜木紧紧地抱着塞菲娅,她相信以后塞菲娅的人生会越来越好……

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